三个月后，由国际罕见病与孤儿药大会、世界罕见病发展中心主办的第十八届国际罕见病高峰论坛在美国华盛顿召开。

这是全球罕见病领域规模最大、演讲人员水平最高、最具国际影响力的年度盛会。超过1600名的业界领袖、药厂企业高管、临床医生、科研专家学者、行业巨擘、样本联盟、政府决策者参加，600家以上的机构、80家以上的大众及专业媒体参与。

除了专家演讲该领域最新的研究进展之外，会议还有一个环节叫“我们的故事”环节，七位患者讲述自身的经历——如何更好地与疾病“共存”。

他们表示家人和社会各界的支持让他们有了希望，会用自己的绵薄之力回馈社会，给他人带来生的力量。

阮雪榆穿着精湛剪裁、腰线紧收的英式西装，出现在闭幕式的演讲上，他明亮而炫目，帕尔米拉遗失的珍宝，不为人知的金属，大海的明珠，他的光辉属于极远的世界，在沉静宇宙中盛放。

他身后的大屏幕升起了本届大会的主旨：“rare is any, rare is strong and rare is roud”

他用湖水那样的透彻的嗓音说：“过去的五十年，我们共同见证了见证了全球孤儿药领域的创新和扩张。现在，就是讨论和制定未来罕见病研究以及战略的最佳时刻。”

“已知的罕见病有6000到7000种，可是有相应有效治疗方法的不足5，30的患者在5岁前便离开人世，而幸存者剩余的人生也将饱受折磨。病痛像暴风贯穿他们的一生者，死亡的天使已经飞到世界各地，你几乎可以听到它翅膀的声响。”

“罕见病患者并不是寥寥无几，而是一群需要我们用平等和爱护来关爱的群体。我代表科学界向所有患者许诺，你们的痛苦不会无所归属，因为全人类已经向罕见病发起了一场胜负难卜的宣战。”

台下与会的罕见病病患无不泣容，求医无门、被误诊、被排斥和歧视的痛苦，他们每一个人真切地经历过。科学家们也都凝望着阮雪榆，或互相注视，传递着信心与勇气。

“在罕见病诊疗研究的路上，我们一直在奔跑。科研工作者们所度过的每个平凡的研究日，或许就是连续发生的奇迹。只要紧跟创造力的脚步，它每一天都会为患者提供一个新的治疗前景。”

阮雪榆是一个庄重预言者般的姿态，矫矫不群地伫立着：“我对宇宙40亿年生命演化的结果感到惊叹，我也坚信随着基础研究的深入，医疗手段会越来越强大，罕见病患者的生活也会变得更好。”

“我邀请全球各界人士关爱每一个生而不凡的生命，加入这场捍卫人类健康与幸福的持久战斗。我们走在浪潮之巅，我们可以投身其中，我们可以改变世界。”像是最纯洁的原始光明，他这样看向所有人，“终有一天，我们会拿起医学的武器做出漂亮的反击，精准的治疗方案不再是天方夜谭，罕见病将不再罕见，英雄的胜利天平必会偏向全人类。”

幕布缓缓降下，然后是来自淋巴管肌瘤病的患者和志愿者组成的人声合唱团带来的表演。对于呼吸受到影响的患者来说，歌唱是非常艰巨的挑战。

会后，记者提问环节。

话筒和机位纷纷投向这位认真、纯正、出类拔萃的年轻学者，大赞azx33981和厄瑞玻斯结合后的分子——新一代诺亚方舟，是殿堂级的治疗艺术。

“这个领域的确有很多低垂的果子，但是我们还需要更多临床试验来验证它的安全性。”阮雪榆保持着他招牌的客观，实事求是地说。